Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio (Locked-in Syndrome)

El objetivo principal de este proyecto es conocer las vivencias y experiencias de personas en situación de LIS para profundizar en la comprensión del ser-persona, de la vida como valor y de las condiciones individuales y contextuales de continuidad o discontinuidad de la identidad personal. En el plano teórico, este trabajo se enmarca dentro de la fenomenología, la bioética, la antropología médica y los estudios sobre discapacidad. Esta investigación etnográfica se llevará a cabo mediante metodología cualitativa centrada, por un lado, en el análisis de las autobiografías de personas con LIS (libros publicados, narrativas en blogs, entre otros) y, por otro, a través de una investigación etnográfica ‒ novedosa, original e inexistente en nuestro país ‒ sobre la experiencia de personas con LIS por medio de observaciones, entrevistas semiestructuradas y cuestionarios cualitativos.

Los estudios sobre LIS son globalmente muy escasos desde una perspectiva de ciencias sociales y humanas, e inexistentes en el contexto español; este proyecto es el primero que se plantea en este ámbito. Por tanto, contribuirá a aportar conocimiento en un campo hasta ahora vacío de investigación, y se espera que tenga un impacto en la reflexión bioética, en el cuidado y bienestar de los pacientes a través de las recomendaciones que se deriven del análisis de los resultados para la provisión de servicios y la atención a las personas que sufren de este síndrome.

Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio es un proyecto pluridisciplinar e internacional en el que participa una red de investigadores, instituciones médicas y asociaciones de España, Francia, Alemania y Japón. Reúne a especialistas de los campos de la antropología médica, los estudios de discapacidad, la fenomenología, la ética biomédica y las humanidades, a profesionales de la neuropsicología y la neurorehabilitación, a personas afectadas y a directivos y miembros de asociaciones de pacientes.

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** La mariposa, a menudo asociada al LIS, deriva del título de la autobiografía de Jean-Dominique Bauby La escafandra y la mariposa, quien escribe: «Mi escafandra se vuelve menos opresiva, y mi mente vuela como una mariposa».