Antropologia i Fenomenologia del Síndrom de Captiveri (Locked-in Syndrome)

L'objectiu principal d'aquest projecte és conèixer les vivències i experiències de persones en situació de LIS (Locked-in-Sydrome, Síndrome del Captiveri,)  per aprofundir en la comprensió de l'ésser-persona, de la vida com a valor i de les condicions individuals i contextuals de continuïtat o discontinuïtat de la identitat personal. En el pla teòric, aquest treball s'emmarca dins de la fenomenologia, la bioètica, l'antropologia mèdica i els estudis sobre discapacitat. Aquesta investigació etnogràfica es durà a terme mitjançant una metodologia qualitativa centrada, d'una banda, en l'anàlisi de les autobiografies de persones amb LIS (llibres publicats, narratives en blocs, entre d'altres) i, de l'altra, a través d'una investigació etnogràfica - nova , original i inexistent al nostre país - sobre l'experiència de persones amb LIS per a través d'observacions, entrevistes semiestructurades i qüestionaris qualitatius.

Els estudis sobre LIS són globalment molt escassos des d'una perspectiva de ciències socials i humanes, i inexistents en el context espanyol; aquest projecte és el primer que es planteja en aquest àmbit. Per tant, contribuirà a aportar coneixement en un camp fins ara buit d'investigació, i s'espera que tingui un impacte en la reflexió bioètica, en la cura i benestar dels pacients, a través de les recomanacions que es derivin de l'anàlisi dels resultats per la provisió de serveis i l'atenció a les persones que pateixen d'aquesta síndrome.

L’Antropologia i laFenomenologia de la Síndrome del Captiveri és un projecte multidiscipliari i internacional en què participa una xarxa d'investigadors, institucions mèdiques i associacions d'Espanya, França, Alemanya i el Japó. Reuneix especialistes dels camps de l'antropologia mèdica, els estudis de discapacitat, la fenomenologia, l'ètica biomèdica i les humanitats, a professionals de la neuropsicologia i la neurorehabilitació, a persones afectades i als directius i membres d'associacions de pacients.

Pujar

** La papallona, ​​sovint associada a l'LIS, deriva del títol de l'autobiografia de Jean-Dominique Bauby L'escafandre i la papallona, ​​qui escriu: «El meu escafandre es torna menys opressiu i la meva ment vola com una papallona».