Universitat Rovira i Virgili

Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio (Locked-in Syndrome)

Ficha Técnica

Nombre del Proyecto 1: Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio

Referencia: 7200109

Investigador Principal Dr. Fernando Vidal(ELIMINAR)

Financiamiento: ICREA, Fundación Víctor Grifols i Lucas y Universidad Rovira i Virgili (2018).

Ficha Técnica

Nombre del Proyecto 2: Síndrome de Cautiverio: Análisis comparativo de la experiencias de las personas afectadas

Referencia: PID2019-106723GB-I00

Investigadores Principales: Dr. Fernando Vidal(ELIMINAR) i Dr. Àngel Martínez

Financiamento: Ministerio de Ciencia e Innovación

Período: junio 2020-julio 2023 

El objetivo principal de este proyecto es conocer las vivencias y experiencias de personas en situación de LIS para profundizar en la comprensión del ser-persona, de la vida como valor y de las condiciones individuales y contextuales de continuidad o discontinuidad de la identidad personal. En el plano teórico, este trabajo se enmarca dentro de la fenomenología, la bioética, la antropología médica y los estudios sobre discapacidad. Esta investigación etnográfica se llevará a cabo mediante metodología cualitativa centrada, por un lado, en el análisis de las autobiografías de personas con LIS (libros publicados, narrativas en blogs, entre otros) y, por otro, a través de una investigación etnográfica ‒ novedosa, original e inexistente en nuestro país ‒ sobre la experiencia de personas con LIS por medio de observaciones, entrevistas semiestructuradas y cuestionarios cualitativos.

Los estudios sobre LIS son globalmente muy escasos desde una perspectiva de ciencias sociales y humanas, e inexistentes en el contexto español; este proyecto es el primero que se plantea en este ámbito. Por tanto, contribuirá a aportar conocimiento en un campo hasta ahora vacío de investigación, y se espera que tenga un impacto en la reflexión bioética, en el cuidado y bienestar de los pacientes a través de las recomendaciones que se deriven del análisis de los resultados para la provisión de servicios y la atención a las personas que sufren de este síndrome.

Antropología y Fenomenología del Síndrome de Cautiverio es un proyecto pluridisciplinar e internacional en el que participa una red de investigadores, instituciones médicas y asociaciones de España, Francia, Alemania y Japón. Reúne a especialistas de los campos de la antropología médica, los estudios de discapacidad, la fenomenología, la ética biomédica y las humanidades, a profesionales de la neuropsicología y la neurorehabilitación, a personas afectadas y a directivos y miembros de asociaciones de pacientes.

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** La mariposa, a menudo asociada al LIS, deriva del título de la autobiografía de Jean-Dominique Bauby La escafandra y la mariposa, quien escribe: «Mi escafandra se vuelve menos opresiva, y mi mente vuela como una mariposa».

El síndrome de cautiverio es un fenómeno de muy baja prevalencia cuya causa principal es un accidente cerebrovascular en el tronco encefálico o una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis lateral amiotrófica. Las personas afectadas quedan en estado de tetraplejia (aunque con percepción corporal) y no pueden hablar, pero mantienen la percepción visual, conciencia y funciones cognitivas.


Contacto: Dr. Fernando Vidal(ELIMINAR)